Ove je subote, 11. travnja, u zagrebačkom hotelu Panorama, Udruga za pomoć obiteljima s fenilketonurijom Hrvatske, proslavila svoju 25. godišnjicu postojanja.
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom, neprofitna je Udruga koja od 1990. godine neprekidno radi na poboljšanju kvalitete života osoba sa fenilketonurijom te zajedničkom rješavanju problema s kojima se susreću obitelji i osobe oboljele od fenilketonurije. Fenilketonurija (PKU) je nasljedni metabolički poremećaj koji nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu aminokiseline fenilalanina. Fenilalanin (Phe) se nalazi u svim prirodnim proteinima. Zdrav organizam višak fenilalanina razgrađuje i izlučuje iz organizma dok se kod oboljelih od PKU ne može razgraditi. Njegova povećana koncentracija u krvi toksično djeluje na moždane stanice, ometa psihomotorni razvoj djeteta i trajno ga oštećuje. Stoga su sve osobe s PKU na strogoj doživotnoj niskoproteinskoj dijeti. Vizija Udruge je poboljšanje kvalitete života osoba s PKU, osposobljavanje i osamostaljivanje za jednostavniji život.
Upravo kako bi dodatno razvili svijest o ovoj bolesti te načinu života s njom, Udruga je organizirala ove subote u hotelu Panorama Zagreb, predstavljanje posebne PKU kuharice te je obilježila 25. godina rada Udruge. Čitav je dan bio posvećen aktivnostima Udruge, održana je skupština Udruge, a u popodnevnim satima je na konferenciji za tisak predstavljena te podijeljena posebna, niskoproteinska PKU kuharica, namijenjenima oboljelima od fenilketonurije, koja sadrži mnoštvo praktičnih recepata s malim udjelom proteinskih namirnica. Predstavljena je i monografija, koja će biti tiskana za Međunarodni dan fenilketonurije.
Uz kuharicu, ukusne nisko proteinske zalogaje, koji udovoljavaju PKU standardima te najavu monografije, predstavljeni su i certifikati dodijeljeni hotelima u sastavu grupacije HUP-a ZAGREB; The Westin Zagreb, Sheraton Zagreb, Panorama Zagreb, Hotel International i Hotel Jadran. Certifikati i status PKU friendly hotela osiguravaju svim osobama da mogu, uz prethodnu najavu hotelu, zatražiti i konzumirati jela, pripravljena prema strogim pravilima PKU standrada odnosno posebne dijete, u svim hotelima HUP-ZAGREB grupacije.
Kulinarski tim hotela The Westin Zagreb susreo se u 2014. s ovim posebnim režimom prehrane, pripremajući obroke za 28. međunarodna ESPKU, konferencija Europske udruge za osobe s fenilketonurijom. Ova je međunarodna konferencija, održana prošle godine u Westinu, brojala 350 sudionika iz cijelog svijeta (liječnika, metaboličara, psihologa, nutricionista, prateće farmaceutske industrije, osoba oboljelih od PKU i njihovih obitelji) i upravo je to, prema riječima Udruge, bila najbolje organizirana internacionalna PKU konferencija. Skupština hrvatske Udruge za osobe s fenilketornuirom te objava prigodne PKU kuharice održana je hotelu Panorama Zagreb, čiji je gastro tim pripremio ukusne i vizualno atraktivne zalogaje poput: bruscheta od povrća, raznovrsnih slanih i slatkih kiflica, palačinki te krafni i muffina, spravljenih od niskoproteinskog brasna.
Postojanje dobro organiziranih udruga bolesnika je izrazito korisno za pacijente i njihove obitelji jer omogućava svim članovima, a i obiteljima novo dijagnosticiranih pacijenata da na jednom mjestu dobiju pristup brojnim praktičnim informacijama te da ostvare kontakt s osobama koje su već prošle ili se upravo susreću s istim problemima i pitanjima vezanim uz bolest i liječenje kao i oni. Na ovaj način pacijenti i njihove obitelji osvještavaju da nisu sami, i da postoje i druge obitelji koje se susreću s istim problemima što sasvim sigurno donosi osjećaj olakšanja. (PS/SŠ)

Poslovni savjetnik pratite putem Facebook/LinkedIn/Twitter